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Cuidando de alguém com AIDs
APRESENTAÇÃO
Cuidando
de Alguém com Aids
Um dos melhores
lugares para se cuidar de uma pessoa com aids é a própria
casa, onde se encontram os que lhe podem dar carinho e
dedicação.
Ao contrário do que se penssava no início
da epidemia, a maioria das pessoas com aids, atualmente,
pode ter uma vida ativa por períodos prolongados. Na
realidade, uma pessoa com aids não tem necessidade de
hospitalização na maior parte do tempo, freqüentemente
se recupera da maioria das doenças com mais rapidez e
comodidade em casa, com o apoio de seus amigos e pessoas
queridas. Além disso, os cuidados em casa podem reduzir a
tensão e os custos da hospitalização.
As pessoas com aids são afetadas
pela doença de maneiras diferentes e
em diferentes graus de gravidade. Você
pode se manter informado pelo médico
ou enfermeiro da pessoa de quem está
cuidando sobre a intensidade e o tipo
de cuidados que ela necessita. Com freqüência,
uma das coisas que a pessoa com aids
mais encontra dificuldade é continuar
sua rotina diária, como fazer compras,
receber e responder correspondências,
pagar contas e pôr em ordem sua casa.
Estas são algumas das tarefas onde você
pode ter um papel importante.
Pedro Chequer
Coordenador Nacional de DST e Aids
O QUE
VOCÊ PRECISARÁ FAZER?
Se você se propõe a
cuidar de uma pessoa com aids em casa, terá que ter um
plano de cuidados domiciliares detalhado, que deverá
constar de orientações dos profissionais que fazem seu
acompanhamento. Procure a equipe - médico, psicólogo,
enfermeiro, assistente social e outros profissionais que
sejam necessários - e ouça o que cada um tem a dizer. As
instruções devem ser claras e escritas, tanto em relação
aos procedimentos na casa, quanto aos possíveis contatos
em caso de uma emergência.
Prepare-se para manter informada
a equipe sobre mudanças que venham a
ocorrer na saúde ou no comportamento
da pessoa. Por exemplo, tosse, febre,
diarréia ou confusão mental podem indicar
uma complicação que requeira uma intervenção
imediata ou uma internação. O médico,
da mesma forma, lhe informará quais
as possíveis alterações no estado da
pessoa, indicadores de que os cuidados
em casa já não são a melhor opção no
momento.
Não se esqueça de que, mesmo recebendo
cuidados domiciliares, há um serviço especializado onde
a pessoa faz seu tratamento, e que deve lhe servir de
referência quando necessário.
Dependendo da cidade,
você pode, também, conseguir ajuda de alguma Organização
Não-Governamental (ONG) que trabalhe com aids, ou da
Secretaria de Saúde de seu Estado ou Município, para
algum tipo de treinamento ou informações adicionais.
COMO PROPORCIONAR APOIO EMOCIONAL AS
PESSOAS COM AIDS
É
importante pensar acerca do bem-estar
emocional da pessoa que está sob seus
cuidados. Como as necessidades emocionais
de cada pessoa são diferentes, não existe
um enfoque aplicável para todos. Aqui
há algumas sugestões baseadas na observação
das principais dificuldades encontradas
pelas pessoas com aids.
- Estimule a pessoa com aids a se
preocupar com o próprio cuidado, a estabelecer um
programa e a tomar decisões sempre que for possível.
- Não evite a pessoa com aids.
Inclua-a nas atividades pelas quais ela se interessar.
Você não precisa falar constantemente: sua companhia
pode ser mais importante. O mero fato de você estar
presente enquanto lê ou vê televisão pode ser
apreciado.Dê-lhe tempo para a tranqüilidade: como
todo mundo, a pessoa doente sente raiva, frustração
e depressão.
- Não tema falar da
doença. Freqüentemente, a pessoa com aids precisa
falar da sua doença para pôr em ordem o que lhe
está acontecendo. Se ela desejar, oriente-lhe como
proceder para receber apoio psicológico profissional.
- Permita que os profissionais que
participam da assistência entendam sua relação com
a pessoa com aids e o seu papel como provedor de
cuidados.
- Não tema tocar na pessoa
com aids. A sensação do toque de carinho,
dos abraços, de uma massagem pode
ser muito agradável, mas há pessoas
que não querem aceitar a proximidade
física.
Algumas doenças podem
causar lesões cerebrais e distúrbios que incluem, desde
falta de clareza para raciocinar, até mudanças na
afetividade e no humor. A pessoa com aids pode se
apresentar confusa, com dificuldades de movimentação, de
concentração, com lentidão para falar e pensar. Pode não
estar completamente alerta, perder o interesse pelo seu
trabalho e por outras atividades, e ter atitudes imprevisíveis
ou exageradas. São problemas que podem perturbar tanto a
própria pessoa, quanto os que a cercam, às vezes,
dificultando a manutenção da rotina de cuidados e
demandando intervenções médicas claras.
COMO A AIDS SE TRANSMITE E COMO VOCÊ PODE
EVITÁ-LA
O vírus causador da
aids se chama HIV, o que significa, nas iniciais do
inglês, Vírus da Imunodeficiência Humana. O HIV está
presente no sangue, sêmen e fluido vaginal das pessoas
infectadas e, normalmente, ele se transmite:
- por relações
sexuais com penetração (anal ou vaginal) e sexo oral
(boca/pênis, boca/ânus, boca/vagina) com pessoa
infectada pelo HIV, sem o uso de preservativos;
- pelo uso de drogas
injetáveis compartilhado com pessoa infectada pelo
HIV;
- de forma
"vertical", isto é, da mãe para o filho
durante a gravidez, o parto ou aleitamento;
- por transfusão de
sangue contaminado.
É importante que você tenha clareza de
que o HIV não se transmite pelo contato social cotidiano,
como pela respiração, objetos (como pratos, talheres),
alimentos, assentos de sanitários ou insetos.
Entre os profissionais de saúde que se
acidentaram com agulhas usadas em pacientes com HIV ou com
seu sangue sobre mucosas ou pele com feridas, o risco de
infecção é muito baixo (menos de 0,5%), logo, há
certas precauções simples que podem reduzí-lo ainda
mais.
Usar luvas quando tiver
que entrar em contato com o sangue, vômito, urina ou
fezes do paciente, como na situação de promover sua
higiene, ou de limpar objetos que contenham esse material,
é uma forma de evitar outros germes, pois não se tem
registro de que o contato com a pele sã dê lugar à
infecção pelo HIV.
Pode-se utilizar dois
tipos de luvas, dependendo da tarefa. Quando você der
cuidados de enfermagem, como puncionar uma veia ou fizer a
higiene, deve usar luvas descartáveis que, como diz o
nome, não devem ser utilizadas outra vez. Para as tarefas
de limpar objetos com fluidos corporais, as luvas podem
ser de borracha, caseiras, e lavadas após seu uso.
Assegure-se do bom estado das luvas.
Retire o sangue das
superfícies e dos recipientes que contenham sangue,
fezes, etc, com água e sabão, e depois desinfete com
solução normalmente utilizada na limpeza ou com uma solução
de água sanitária e água.
Ter cuidado ao manipular as agulhas e não
as reencapar novamente com as mãos, não as retirar da
seringa depois de usadas, não as quebrar, ou dobrar.
Quando estiver manipulando uma seringa
com agulha já usada, segure no corpo da seringa e deixe-a
cair com cuidado em recipiente à prova de espetadas. O
serviço que presta assistência ao paciente deve oferecer
um recipiente específico, mas se isso não acontecer,
use, por exemplo, uma lata de leite em pó contendo solução
de água sanitária, por exemplo.
Mantenha o recipiente no
cômodo da casa onde se guardam e utilizam
as agulhas e seringas, mas em local
seguro e fora do alcance de crianças.
Procure descartar o recipiente antes
que se encha de agulhas. Peça informações
detalhadas à equipe médica em relação
à forma e local de descartar esse material.
No caso de acidente com agulha ou outro
objeto cortante que entrou em contato com sangue da pessoa
com HIV, lave profundamente o local com água e sabão, e
faça logo contato com seu médico para orientação.
As roupas usadas pela pessoa doente com
aids devem ser lavadas como as de todo mundo. A presença
de sangue, sêmen ou secreção vaginal nas roupas não
podem fazer nada além de manchá-las.
Uma pessoa com aids não precisa e não
deve ter seus pratos ou talheres separados, nem esses
objetos requerem métodos especiais de limpeza, devendo
ser lavados de forma normal, com sabão ou detergente.
Uma pessoa com aids pode cozinhar para
os outros sem restrições. Lavar as mãos antes de começar
a preparação dos alimentos é uma boa idéia para quem
cozinha.
Uma pessoa com aids não deve
compartilhar aparelhos de barbear ou escovas de dentes,
porque tais objetos podem causar sangramento, embora,
ainda, não se tenha confirmado nenhum caso de transmissão
por essa via.
Jogue
no vaso sanitário todos os dejetos líquidos
que contenham sangue. Lenços de papel
e similares que apresentem sangue, sêmen,
etc., podem ser descartados no vaso
sanitário, enquanto fraldas, absorventes
e gazes que contenham o mesmo material,
para não entupirem o vaso, devem ser
colocados em saco plástico e jogados
no lixo. Como há regulamentações sobre
o lixo, consulte a equipe de saúde para
certificar-se de seu cumprimento.
COMO PROTEGER AS PESSOAS COM AIDS
CONTRA INFECÇÕES
Uma pessoa com aids
ou com doenças relacionadas à aids tem dificuldades para
combater certas infecções. Ela deve evitar o contato
estreito com quem esteja apresentando doenças de fácil
contágio, até que os sintomas tenham desaparecido
No caso de infecções como herpes ou
herpes Zoster, deve-se evitar um contato estreito com a
pessoa com aids. Se isso não for possível, as lesões
devem estar cobertas e o fato de lavar as mãos antes de
tocar na pessoa, já a está protegendo.
Todas as pessoas que convivem com
alguém com aids, mesmo se considerando saudáveis, devem
pedir orientação médica especializada com relação à
própria saúde.
Há situações que podem ser
prevenidas em caso de exposição inevitável,
como, por exemplo, uma pessoa com aids
é visitada por alguém que, logo após,
se descobre com sarampo. Há, logo nas
primeiras horas após o contato, a possibilidade
de um tratamento que pode ajudar a evitar
que o sarampo se desenvolva. Isto é
muito importante, principalmente, no
caso das crianças com aids.
Há vacinas do
calendário oficial de vacinação que podem e devem ser
administradas a crianças com HIV/aids, como a Tríplice
(difteria, tétano e coqueluche) e MMR (sarampo, caxumba e
rubéola). No entanto, crianças e adultos sintomáticos não
devem receber BCG (vacina contra a tuberculose) intradérmica,
nem a vacina oral contra a Poliomielite (Sabin), que deverá
ser substituída pela Salk (injetável). A vacina Sabin
deve ser contra-indicada até mesmo para pessoas que
tenham contato domiciliar com crianças HIV+.
A varicela, ou catapora,
é uma doença produzida por um vírus, e pode ser muito
grave para as pessoas com HIV/aids. Quando a pessoa já
teve a doença, provavelmente, não volta a contraí-la,
mas, de qualquer forma algumas precauções devem ser
tomadas para todos:
- uma
pessoa com varicela não pode estar
no mesmo quarto que alguém com aids,
até que todas as lesões da pele estejam
cicatrizadas, com crostas ("casquinha").
- uma pessoa com herpes
Zoster tem esta mesma restrição, pois o herpes
Zoster é o mesmo vírus da varicela e se transmite da
mesma forma. No entanto, como o herpes Zoster é mais
localizado do que a varicela, se o contato for inevitável,
as lesões devem ser completamente cobertas e as mãos
cuidadosamente lavadas para evitar a transmissão à
pessoa com aids.
- se, ainda assim,
houver exposição da pessoa com HIV/aids a alguém
com varicela ou herpes Zoster, há um tratamento, em
forma de soro, que pode evitar complicações, se
administrado rapidamente.
Há animais domésticos que podem
transmitir infecções, o que não impede que as pessoas
com aids os tenham em casa e cuidem deles. No entanto, é
preciso observar muitos cuidados com a limpeza das mãos
após o contato com os dejetos, assim como cuidados com a
manutenção da higiene do próprio animal. É importante
que mesmo os animais aparentemente saudáveis sejam
avaliados periodicamente pelo veterinário.
A alimentação da pessoa com
aids pode, virtualmente, ser igual a
de qualquer pessoa, mas não custa lembrar
algumas regras que também devem ser
usadas por qualquer pessoa:
- evitar o leite cru (não
pasteurizado).
- carnes em geral devem ser comidas bem
cozidas assadas ou grelhadas.
- frutas e legumes crus devem ser muito
bem lavados, podendo ficar imersos em água com
vinagre, numa bacia, durante meia hora, até serem
servidos.
- lavar bem as mãos antes de manipular
qualquer alimento, assim como quando passar de um
alimento ao outro.
- lavar, também, todos os utensílios
quando passar de um alimento ao outro.
- evitar o contato de caldos alimentícios
não cozidos (sangue das carnes, água de frutos do
mar) com outros alimentos.
- usar tábuas de plástico
para cortar os alimentos, por ser o plástico mais fácil
de limpar.
OUTROS CUIDADOS
É muito importante
que a pessoa com aids receba atenção
e cuidados, mas estes devem ser proporcionais
às suas limitações, porque faz parte
do tratamento, o estímulo à independência.
Uma das situações em que há que se
prestar a maior atenção é o respeito aos horários dos
medicamentos. Hoje, com o advento do "coquetel",
que vem recuperando grande parte dos doentes com aids,
dando espaço a novos projetos, surge o risco, também
crescente, do surgimento de vírus resistentes aos
medicamentos do "coquetel". Para reduzir isso,
os remédios anti-retrovirais devem ser tomados
respeitando rigorosamente a dose e os intervalos de tempo
indicados na receita médica, bem como as exigências de
hidratação e alimentação relacionadas a algumas destas
medicações.
Caso a pessoa não esteja tolerando essa
carga de medicamentos, com vômitos, dores de estômago, cólicas
ou alergia, é imprescindível o contato com o médico. Não
se deve suspender qualquer medicação sem consulta médica,
sob risco de ter outro episódio de nova infecção ou
recaída de alguma já tratada anteriormente.
A pessoa com aids deve visitar
o oftalmologista para realização de
exame de fundo de olho em cada quatro
a seis meses, se não tiver sentindo
nenhuma alteração na visão. Mas diante
da mínima diferença, deve comunicar
imediatamente o seu médico, para realizar
exame especializado o quanto antes.
A infecção por CMV no olho não pode
ser previnida, mas a sua gravidade vai
ser tanto menor quanto mais rapidamente
for tratada. Já existem alguns medicamentos
para CMV disponíveis no mercado, apesar
de apenas um ser distribuído na rede
pública de saúde, o que significa que
CMV no olho não é mais sinônimo de cegueira.
A falta de algum dos medicamentos
prescritos, no serviço de saúde, deve ser comunicada ao
seu médico que prescreveu, para que se saiba da
possibilidade de substituição e da urgência em adquirí-lo.
Pelo fato de a aids ser um conjunto de
possíveis doenças, a repetição de um sintoma não
significa, obrigatoriamente, a mesma doença. Portanto, a
automedicação deve ser evitada e o médico assistente,
sempre comunicado do aparecimento de qualquer sintoma,
mesmo que leve.
Qualquer sintoma,
mesmo que pareça não pertencer à alçada do
infectologista ou clínico que está acompanhando o
tratamento, deve ser citado. Por exemplo, muitas vezes,
quadros depressivos podem esconder algum problema neurológico
e, mesmo não sendo esse o caso, há diversos serviços,
gratuitos ou não, que oferecem psicoterapia, se for o
caso.
É BOM CONHECER ALGUNS MEDICAMENTOS
Os anti-retrovirais agem
diretamente na capacidade de multiplicação do HIV.
Basicamente, existem dois tipos de anti-retrovirais:
-
Inibidores de transcriptase reversa: AZT ou Zidovudina;
ddI ou Didanozina; ddC ou Zalcitabina; 3TC ou Lamivudina;
d4T ou Estavudina; e, mais recentemente, a Nevirapina, a
Delavirdina e Efavirenz.
-
Inibidores de protease: Saquinavir, Indinavir, Ritonavir e
Nelfinavir.
SULFAMETOXAZOL+TRIMETOPRIM:
são usados, principalmente, no tratamento e prevenção
(profilaxia) da pneumonia por Pneumocystis carinii,
e na prevenção da toxoplasmose. Para se iniciar essa
medicação, há critérios baseados na contagem de linfócitos
T-CD4+ e nos sintomas clínicos do paciente.
NISTATINA: tratamento
da candidíase oral. Pode ser usado sozinho, dependendo da
resposta clínica.
CETOCONAZOL:
tratamento da candidíase oral extensa,
ou com acometimento do esôfago.
FLUCONAZOL: tratamento de algumas infecções
causadas por fungos, como meningite por criptococo e nas
manifestações graves de candidíase oral
("sapinho"); e outras formas de candidíases
resistentes ao Cetoconazol; ou ainda quando existe
contra-indicação para o uso do Cetoconazol.
ITRACONAZOL: tratamento
alternativo de infecções por fungos, ou quando não há
boa resposta ou disponibilidade à medicação de escolha.
ANFOTERICINA B:
tratamento preferencial para infecções graves por
fungos, como meningite por criptococo e candidíase
disseminada. É uma medicação eficaz , mas necessita de
controle laboratorial devido a seus possíveis efeitos tóxicos.
SULFADIAZINA+PIRIMETAMINA:
tratamento preferencial da toxoplasmose. Esta medicação
serve, depois, como manutenção do tratamento, em dose
menor, não podendo ser suspensa, pois previne a recidiva
da doença.
CLINDAMICINA:
antibiótico de amplo espectro de ação,
também utilizado como segunda opção
no tratamento da toxoplasmose e da pneumonia
por Pneumocystis carinii, em
associação com outras drogas.
TUBERCULOSTÁTICOS:
medicamentos utilizados no tratamento da tuberculose. Há
vários esquemas terapêuticos, mas o mais usado é uma
associação de três medicamentos, chamada esquema tríplice,
ou RIP, que são: Rifampicina , Isoniazida e
Pirazinamida.
ALGUNS CONCEITOS
CD4 - É uma molécula encontrada em algumas células
de defesa, linfócitos, responsável pelo combate ao HIV,
e que diminuem com o avanço dessa infecção, já que a
reprodução do vírus acarreta a sua destruição. O
exame de sangue através do qual se faz a contagem de CD4
é um dos melhores meios para se avaliar o estado do
sistema imunológico do paciente.
Carga viral - é a
quantificação das partículas de vírus existente no
sangue. Através desse exame, apura-se o nível de replicação
do HIV, servindo, portanto, para orientar a medicação
indicada.
Soroconversão -
É o momento em que o HIV passa a ser
detectável através dos testes convencionais.
Costuma ocorrer até o terceiro mês depois
da infecção, podendo se manifestar através
de febre e outros sintomas temporários.
Aids - Conjunto de doenças
ocasionadas pela deficiência do sistema imunológico do
indivíduo,relacionada com a infecção crônica pelo HIV.
Meningite - Inflamação
das meninges (membranas que revestem o cérebro). Na aids
é, principalmente, provocada pelo criptococo, que não é
transmissível de pessoa a pessoa.
Pneumonia - Inflamação
dos pulmões, provocada por diversos tipos de
microorganismos. Na aids, os agentes causadores de
pneumonia são Pneumocystis carinii e o bacilo (bactéria)
da tuberculose.
Sinusite - Inflação
dos seios da face, causada por bactérias e funcos.
DOENÇAS
Retinite - Inflamação da retina, podendo ser
ocasionada pelo CMV (citomegalovírus) e Toxoplasma
gondii.
Colite - Inflamação
do intestino grosso, causada por diversos microorganismos,
prin-cipalmente o CMV.
Esofagite - Inflamação
do esôfago, causada principalmente pela cândida, herpes
e CMV.
Dermatite seborreica -
Descamação da face, freqüen-temente acompanhada de
infec-ção local por fungo.
Neuropatia periférica -
Inflamação dos nervos, principalmente os dos membros
inferiores, que provoca dores, formigamento e anestesia.
Pancreatite - Inflamação
do pâncreas, freqüentemente considerada um dos efeitos
colaterais do uso do ddI.
Aftas - Freqüentemente
seu surgimento se deve a efeitos colaterais de
medicamentos (ddC) pela ação do próprio HIV.
Sarcoma
de Kaposi - Espécie
de câncer de pele, caracterizado por lesões que vão
desde manchas violáceas até tumores localizados na pele
e nas mucosas e órgãos internos.
Linfoma
- Tumor maligno, freqüentemente localizado
no cérebro gânglios e tecidos linfáticos.
Neurotoxoplasmose -
Infecção causada pela reativação do protozoário Toxoplasma
gondii. No paciente soropositivo para o HIV, costuma
acometer o sistema nervoso.
Tuberculose - Infecção
causada por bactéria, que, no paciente com aids, pode se
manifestar em diversos órgãos do corpo, e não apenas
nos pulmões.
Micobacteriose
- Infecção causada
por bactérias da "família" da tuberculose, que
surge, frequentemente, quando há um maior comprometimento
do sistema imunológico.
Brasília 1999
Direitos de reprodução cedidos por
GRUPO PELA VIDDA / Rio de Janeiro
Tradução: Maria Regina Cotrim Guimarães
© 1999 - Ministério da Saúde
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