Estratégias para Promoção dos Direitos das Pessoas Portadoras de Doenças Contagiosas

Paulo Silva de Oliveira*

Não existe nada contra os direitos das pessoas doentes. Todas deveriam ter acesso a tratamento, cuidados, informações, acompanhamento. Pessoas doentes, com freqüência recebem melhor atenção por parte de familiares do que quando estão sadias. O sistema de saúde freqüentemente propicia atendimento gratuito para os doentes carentes. Nenhum governo é criticado se estabelece uma eficiente maneira de cuidar dos doentes de sua comunidade. Essas coisas acontecem em relação a muitas doenças. Mas existem exceções. Existem doenças que geram controvérsias. Por exemplo: doenças mentais.

Ao longo da história os doentes mentais vêm recebendo diferentes tipos de abordagem. Durante séculos a idéia prevalecente foi a de segregá-los, de enviá-los para longe, literalmente, em enorme barcos, em viagens sem volta. Ou transferi-los para locais distantes e ermos, longe da civilização. Deveriam ficar confinados em autênticas prisões. Vários desses doentes permaneciam inclusive acorrentados. Isolar esses doentes, de algum modo livrar-se deles, era muito mais planejado e praticado do que tratar deles. Pouco ou nada se pensava acerca dos direitos dessas pessoas a um tratamento digno, ou a qualquer outra coisa. E por que acontecia isso? Por que lidar com certos seres humanos como se eles fossem animais perigosos?

A resposta não se resume a “preconceito” ou “crueldade”. Eram pessoas com graves distúrbios de comportamento, desencadeados por obscuras alterações no funcionamento da mente. Muitas dessas pessoas tornavam-se agressivas, sim, perigosas, sim, para si mesmas e para outras. Algumas delas poderiam influenciar o comportamento de outras pessoas mais sensíveis ou suscetíveis e causar tumultos e rebeliões. Assim era antigamente. Não havia remédios eficientes, a chance de melhorar era quase inexistente e era real a possibilidade de contágio... Antigamente não se sabia se as doenças mentais eram contagiosas... Antigamente achava-se que uma crise convulsiva era sinal evidente de possessão demoníaca. Sabia-se, erradamente, que saliva expelida durante um ataque epiléptico era contagiosa...

As doenças de fato contagiosas geram atitudes conflitantes. Ninguém quer pegar uma doença. Nenhum governo quer que seu povo pegue doenças. Doenças contagiosas, isto é, transmitidas de uma pessoa para outra, há muito, muito tempo aterrorizam a humanidade. É um terror total, que provoca reações extremas, muitas vezes tão desesperadas quanto equivocadas e lamentáveis. Com o avanço do conhecimento sobre as causas de certas doenças, sua evolução, seus sintomas, suas formas de transmissão, suas formas de prevenção, seu tratamento, seu controle, sua cura, atitudes menos passionais e muito mais adequadas podem e devem ser estabelecidas. No século XXI cada vez mais devem ser respeitados os direitos das pessoas portadoras de doenças, inclusive de doenças contagiosas.

Antigamente e ainda hoje pessoas com determinadas doenças não apenas não tinham seus direitos reconhecidos. Elas eram e muitas vezes ainda são violentamente discriminadas e alijadas do convívio social. Temos atualmente a epidemia de AIDS como um exemplo eloqüente de problemas e tentativas de solução. Mas esse conflito vem de longe. Lembremos algumas passagens da própria Bíblia. Elas retratam o equívoco vigente durante uma longa época:

“Leproso é aquele homem, imundo está; o sacerdote o declarará totalmente por imundo; na sua cabeça tem a sua praga.

Também os vestidos do leproso, em que está a praga, são rasgados, e a sua cabeça será descoberta, e cobrirá o beiço superior, e clamará : Imundo, imundo.

Todos os dias em que a praga estiver nele será imundo, imundo está, habitará só, a sua habitação será fora do arraial.” (Levítico XIV, 44, 45, 46)

Considero esse texto exemplar. Ele retrata de forma perfeita a questão. Durante muitos séculos a lepra representou o que a AIDS passou a ser ao fim do século XX: a peste. E, mais que doença, a peste é o terror. E quem a tem é visto muito mais como ameaça do que como vítima. Lepra resume tudo aquilo que foi feito de errado em relação à falta de reconhecimento dos direitos humanos. Os leprosos eram sumariamente expulsos de suas casas e aldeias. Muitos só não eram linchados porque os sadios temiam chegar perto deles e pegar a doença. Os leprosos sobreviviam precariamente fora da comunidade. Mesmo considerando-se o desconhecimento de tratamento eficaz naquela época, é evidente que a doença e o estigma passavam a provocar seqüelas mais dolorosas e mortes mais lamentáveis e prematuras.

Os preconceitos em relação à lepra tornaram-se tão violentos e aceitos que mesmo com o avanço do conhecimento científico eles se mantiveram. Uma tentativa de resolver o problema pode parecer ingênua para muitos, mas vem dando certo. Acaba-se com a lepra, a doença e toda a terrível lenda que a cerca, deixando-se de mencioná-la. Ou melhor, transformando-a no que ela de fato é: uma doença, em certas formas e estágios transmissível, sim, mas, por outro lado, sempre tratável, controlável e até curável, se diagnosticada e tratada a tempo. Quem quiser que tema os leprosos, mas os portadores da doença de Hansen ou hanseníase são apenas doentes, os quais devem, como os outros doentes ter garantidos seus direitos de convívio na sociedade e acesso a tratamento. Devem ter garantidos seus direitos de seres humanos, como todos os outros, doentes ou não. Paralelamente, uma ampla campanha de esclarecimento da população, começando pelos integrantes de equipes de saúde deve ser feita. Deve ficar claro que não houve apenas uma mudança de nome. Só quem sabe o que é hanseníase pode lidar com ela e tratar adequadamente quem a tem. Isto tem sido feito e tem dado certo. Quer dizer, se a doença não foi erradicada e até, em certos locais parece avançar, pelo menos não se tem notícia de linchamentos, expulsões, recusa de tratamento, suicídios de doentes. Se não se tem notícia, atualmente, quando a imprensa é livre para divulgar informações e o mundo todo tem imediato acesso a elas, é porque esses casos não estão mais ocorrendo.

Não estamos falando de pessoas que adoecem e por ignorância e por insuficiência de recursos e por inexistência de serviços de saúde nas proximidades não procuram ou não encontram atendimento adequado a seu problema de falta de saúde. Estamos falando de doenças transmissíveis que de algum modo passaram a provocar problemas amplos e complexos que vão muito além dos sintomas a elas inerentes.

As doenças venéreas, outro exemplo. Aqui temos outro caso de tentativa razoavelmente bem sucedida de superar problemas de desinformação e preconceito inclusive mudando-se a designação das doenças. O termo venéreas, embora de origem e significado ignorados pela vasta maioria da população, ficou marcado como englobando um grupo de doenças “vergonhosas”, aquelas que não deveriam ser mencionadas, porque muitas vezes eram contraídas nas “zonas de meretrício” ou, de qualquer modo, em atividades evidentemente sexuais, numa época em que sexo era uma atividade bem mais controvertida do que hoje. E também não havia tratamento eficaz contra a sífilis, certamente a mais grave e traiçoeira dessas doenças. Nem contra as outras. Sim, e não havia pílula anticoncepcional nem certos métodos atuais para evitar gravidez indesejada. A controvérsia era total. Camisinhas, por exemplo, eram coisas quase clandestinas, indignas de ser mencionadas. As mulheres eram divididas em “virgens” e “prostitutas” - amadoras e profissionais propriamente ditas. Pior do que mulheres não-virgens, só os “não-homens”, ou seja, os homossexuais, e os quase nunca mencionados bissexuais, misteriosos “semi-homens”. O machismo era tanto que “paraíba masculina” era melhor tolerada do que qualquer “fresco” ou “maricas”. Conclusão: quem passava a ter uma doença venérea, bem, certamente não a tinha contraído da digníssima esposa, nem da noiva ou namorada (virgem). Era prova de que freqüentava a zona, tinha uma amante ou, pior ainda, que andava com algum “pervertido” (homossexual). Mulher com doença venérea?! Horror dos horrores. Se fosse casada, só escapava da morte se tivesse pego a doença do seu digníssimo marido, a quem acabaria por perdoar por ele ter ido à zona. Se fosse solteira...

De novo a importância das palavras. Embora longe de se solucionar conflitos gerados pelo aparecimento de uma dessas doenças, agora elas são pelo menos chamadas de doenças sexualmente transmissíveis, ou DST. Há menos hipocrisia. Fala-se mais e mais abertamente sobre sexo. Informações sobre sexo são acessíveis a quase todos. “Prostitutas” viraram profissionais do sexo, ou garotas de programa. A maioria cuida de sua saúde e não trabalha em zonas de baixo meretrício e péssima higiene. Virgindade já não é obrigação. Usar pílula ou camisinha é perfeitamente normal. Menor número de gays e lésbicas são expulsos de casa pelos pais. Leis de defesa dos direitos de gays e lésbicas são aprovadas ou seus projetos são ao menos discutidos cada vez mais seriamente. Além dos bissexuais, a mídia descobriu que existem garotos de programa, ou michês. Com o aparecimento de diversos antibióticos, muitas das DST passaram a ser perfeitamente tratáveis e curáveis. Inclusive a sífilis. Certos jovens chegavam a comentar orgulhosos que já tinham tido, por exemplo “duas gonorréias”. Mau gosto mencionar isso? Possivelmente. Quando se fala em sexo, controvérsias são inevitáveis.

Mas o que aconteceria se surgisse, de repente, uma doença transmissível, inclusive e principalmente sexualmente transmissível, grave, que desencadeasse graves complicações, facilitasse o aparecimento de outras doenças, fosse incurável e após meses ou anos de sofrimento provocasse a morte das pessoas?

Pois é, aconteceu. A AIDS foi detectada nos Estados Unidos no início dos anos oitenta do século XX. Surgiu quando se imaginava que as doenças transmissíveis estavam ficando cada vez mais sob controle. Surgiu quando se discutia muito sobre direitos humanos. Surgiu numa época de questionamentos e contradições. Numa época em que o mundo se transmutava em aldeia, com o avanço dos meios de comunicação e de transporte. O impacto provocado pela AIDS foi monumental. Jamais afloraram tão claramente as contradições acerca da prevenção e tratamento de uma doença, por um lado, e de defesa dos direitos dos portadores dessa mesma doença, por outro lado. Talvez houvesse mais de dois lados. Havia certamente nuances e paradoxos. Muito se tem aprendido sobre direitos humanos devidos aos problemas suscitados pela AIDS. Agora existem remédios que garantem uma melhor qualidade de vida para os doentes. Remédios que garantem uma melhor qualidade de vida e mais tempo de vida para os doentes. Mesmo assim há dúvidas, contradições e críticas.

A AIDS é tão complexa e importante que se tornou a grande questão. Se conseguirmos controlar a AIDS, impedir seu avanço, e, ao mesmo tempo garantir os direitos dos portadores do vírus saberemos garantir os direitos dos portadores de doenças transmissíveis menos graves e menos complexas, ou seja, dos portadores de todas as outras doenças transmissíveis.

Sim, aprendemos muito, dolorosamente, com a AIDS. Houve avanço dos conhecimentos científicos graças a pesquisas caras e exaustivas. Houve a constatação do despreparo das pessoas, inclusive profissionais da área de saúde para falar a uma ou várias pessoas acerca de sexualidade humana. Houve enorme repercussão na mídia, que divulgou sensacionalmente certas informações catastróficas, várias delas precipitadas, algumas equivocadas, quase todas, inclusive as corretas, capazes de gerar reações lamentáveis. Houve o hesitar de políticos e governos sobre admitir a existência do problema na população sob seus cuidados. Houve a prova irrefutável de que o comércio envolvendo transfusões de sangue levava a transmissão mais direta possível, na veia, de certas doenças. Constatou-se que poucas sociedades discutiam sobre a morte. Esse tema era abordado apenas em determinados momentos de certos cultos religiosos.

Sexo, doença e morte. Temas tão complexos apareciam subitamente juntos, intimamente interligados e clamando por atitudes firmes e decisivas. Tudo por causa da AIDS. Aos poucos, de modo irritantemente lento, a AIDS vai se tornando o que sempre deveria ter sido: uma doença. Transmissível, grave, de difícil tratamento, sem vacina eficaz, mas apenas uma doença. Entretanto a AIDS já surgiu sendo ou parecendo ser muito mais e muito menos. Contradição sempre a ela esteve agregada.

No início dos anos oitenta a comunidade científica viu surgirem em homens jovens e sadios certas doenças anteriormente raras e que, quando apareciam, isto ocorria em pessoas idosas e/ou com deficiência no sistema imunológico. Essas doenças eram principalmente o sarcoma de Kaposi, um tipo de câncer que provoca evidentes lesões na pele, e a pneumonia causada pelo micro-organismo Pneumocystis carinii. Outras doenças anteriormente raras tornavam-se freqüentes. Apareciam casos de tuberculose extra-pulmonar. Os cientistas ficaram surpresos, curiosos e preocupados, talvez exatamente nessa ordem. Trocando informações, descobriram que as doenças estavam atacando jovens do sexo masculino que eram gays, ou seja, homossexuais. Essa informação chegou à imprensa e foi logo amplamente divulgada, por ser considerada como curiosa ou engraçada. Talvez apenas isso. Feita a ligação entre sarcoma de Kaposi e homossexualidade, logo surgiu o apelido destinado a aumentar a venda de jornais e revistas: câncer gay... Não satisfeitos, os comunicadores logo criaram uma variante: peste gay. Aí o sucesso foi total. Certos líderes religiosos aproveitaram a oportunidade. Imaginaram que se tratava de um castigo de Deus contra certo tipo de pecado. Uma doença grave, que provocava grande sofrimento, era incurável e levava à morte parecia sem dúvida um belíssimo castigo. O cardeal arcebispo do Rio de Janeiro, em artigo publicado em jornais de grande circulação em 27 de julho de 1985 se manifestou:

“E cai, como um raio, na humanidade o perigo da AIDS. Consciências anestesiadas são acordadas pelo pavor, indivíduos são levados à moralização forçada. Surge como imposição que atinge, em cheio, a inversão sexual, a troca de parceiros, uma interminável lista de assuntos condenados pela legislação divina. Quando o amor de Deus, manifestado na obediência a seus preceitos, é vilipendiado, o chicote de um novo perigo de vida acorda os recalcitrantes”[...]

Tragicamente muitas pessoas, inclusive ilustres, inclusive intelectuais, inclusive cultas, ficavam cegas e não viam o sofrimento dos doentes. Alegando que se sabia pouco sobre a terrível doença, até considerável percentagem de médicos e outros profissionais da área da saúde simplesmente se recusavam a tratar doentes de AIDS. Mesmo com o aparecimento de crescente número de casos de AIDS em outras pessoas, ou seja, em pessoas que não eram gays, várias formas de evidente desrespeito aos direitos humanos se manifestavam. E talvez mais chocante do que esse desrespeito era a quase inexistência de críticas a ele. Médicos se recusavam a tratar de doentes, hospitais se recusavam a internar doentes - e quase todo mundo achava isso normal. Porque não eram doentes comuns: eram doentes com AIDS, a “ peste “. Eram considerados culpados. E eram considerados perigosos. Poderiam transmitir o Mal... Mesmo depois que foi amplamente divulgado que a AIDS não se transmitia pelo ar, pelo contato com a pele, enfim, pelo contato social com as pessoas, ainda assim os preconceitos afloravam. A seguir descobriu-se que a AIDS - na verdade o vírus que provoca AIDS - era transmissível pelo esperma, sim, mas também pelo sangue. Descobriu-se que os hemofílicos e outras pessoas que tinham recebido transfusão de sangue contaminado com o vírus também desenvolveram AIDS. E logo foram verificados casos de AIDS em usuários de droga injetável que partilhavam seringas e agulhas: eles diluíam a droga no sangue e realizavam autênticas minitransfusões. Também se descobriu que a mãe poderia transmitir o vírus a seu bebê, no parto ou na gestação, através da placenta. E que as secreções vaginais também podiam ter HIV, se bem que em quantidade inferior à do esperma. Essas descobertas pareceram apenas aumentar a dimensão da tragédia.

Mas não havia só o aspecto negativo. Surgiram reações. Vários cientistas estudavam arduamente o problema. Em relativamente pouco tempo identificaram e isolaram o vírus causador da AIDS. Após certas disputas houve um acordo, e o vírus foi oficialmente batizado de HIV, Vírus de Imunodeficiência Humana. Sim, e é bom lembrar que a AIDS significa Síndrome de Imuno-Deficiência Adquirida. No Brasil ambas as siglas foram mantidas de acordo com o idioma inglês...

Por outro lado, o Brasil foi possivelmente o único país a criar um termo especial para designar pessoas com AIDS. Foi criado o termo aidético. Há quem negue que se trate de um termo lesivo aos direitos das pessoas. Mas essa designação sugere que uma pessoa deixa de ser ela mesma, com uma doença, e passa a ser outra coisa. Pior: quando a mídia se refere a um artista ou a qualquer pessoa respeitável e famosa, jamais a chama de “aidética”. Nesse caso nem se divulga que tal pessoa tem AIDS. Diz-se que é “portadora do vírus da AIDS”. No Brasil somente os pobres e não-famosos com HIV são chamados de “aidéticos”. Se isso não é desrespeito aos direitos humanos, o que será? E além de tudo, o termo engloba doentes com AIDS e portadores assintomáticos do vírus, o HIV. Em alguns casos chegou a ser usado para designar “suspeitos de serem portadores de AIDS”, em geral homossexuais. Certas crianças chegaram a apontar para rapazes afeminados nas ruas e gritar: “Aidéticos!” Muitos jornalistas não aceitam e não entendem as críticas ao termo “aidético”. E a mídia tem poder.

A mídia tem crucial importância em relação ao que a AIDS passou a representar. Foi através da mídia que a AIDS foi tão divulgada, com erros e acertos. Campanhas de prevenção dependeram e sempre dependem da mídia. Cada novidade surgida sobre a AIDS, antes mesmo de se saber se é algo útil ou não, verdadeiro ou não, é logo amplamente divulgada. Ao serem criados e amplamente divulgados os termos “câncer gay” e “peste gay” os comunicadores só pensaram no lado “bom” da coisa: aumento nas vendas das publicações. As não-pensadas conseqüências incluíram pânico total em pessoas que se consideravam gays e aumento do preconceito contra essas mesmas pessoas. Mesmo sendo feita a ressalva de que a AIDS não se transmitia por contato social, isto é, apertos de mão, uso de objetos como talheres, etc, pessoas suspeitas de serem gays passaram a ser discriminadas e evitadas.

Um rapaz de uma cidade de Minas Gerais, rapaz assumidamente gay, começou a emagrecer. Foi logo perseguido e acusado de transmitir AIDS propositadamente da seguinte forma: andando pela feira livre e tocando frutas, alegando querer verificar se estavam maduras e adequadas para consumo imediato. Poucos se preocuparam em sugerir que esse rapaz fizesse exames ou se tratasse. A grande preocupação era em não se contaminar com ele. O rapaz não era visto como um doente, mas como uma pessoa perigosa. Ele tinha deixado de ser uma pessoa: agora ele era um aidético. O próprio rapaz, embora negando intenção de contaminar alguém, acreditou estar com a peste, e não procurou tratamento nem ajuda. Precisou ser levado a um hospital, e deu sorte, pois poderia ter sido linchado. Lá foram feitos os exames, que enfim constataram que ele estava mesmo doente. Só que não era AIDS: era hepatite... Enquanto isso, mesmo em cidades grandes como São Paulo e Rio de Janeiro várias pessoas passaram a exigir copos descartáveis quando iam a um bar ou restaurante. Certas lojas colocaram aviso de que não era mais permitido que fossem experimentadas roupas, antes de serem compradas. O aviso justificava a proibição usando apenas quatro letras: AIDS.

Uma coisa é fundamental em relação a AIDS e HIV: durante anos a pessoa pode já ter o vírus no corpo, já o transmite em relações sexuais e também pelo sangue, mas transmite o vírus sem saber, por ser portadora assintomática, isto é, sem se sentir doente.

A criação de testes para se verificar se uma pessoa teve contato com o vírus (HIV), testes que detectam a presença de anticorpos anti-HIV, ou seja, testes que indiretamente indicam se uma pessoa era ou não portadora do vírus da AIDS teve e ainda tem importantíssimo valor. Serve por exemplo para se testar o sangue a ser utilizado em transfusões. Graças a esses testes foi enormemente diminuída a incidência de transmissão de HIV por transfusão de sangue. Testes com resultado negativo tranqüilizam pessoas temerosas, pessoas que poderiam ser portadoras do vírus. Testes com resultado positivo alertam pessoas para o fato de que são mesmo portadoras do HIV e portanto devem iniciar acompanhamento e possivelmente tratamento.

Mas esses mesmos testes foram e são ainda outra fonte de desrespeito aos direitos humanos. Pessoas eram discriminadas pelo fato de fazerem o teste. O raciocínio era este: se Fulano fez o teste, era porque ele “tem culpa no cartório”, é porque “é do grupo de risco”... Novamente a preocupação não era em saber se Fulano estava bem ou se tinha em seu corpo um vírus potencialmente nocivo à sua saúde. A preocupação era se Fulano era do “grupo de risco”. Mesmo se o exame desse negativo o preconceito poderia se manifestar. Houve empresas que discreta ou ostensivamente dispensaram funcionários suspeitos. Suspeitos de ter AIDS, por serem suspeitos de pertencer ao “grupo de risco”, expressão que na verdade passou a ser eufemismo para designar homossexuais. E de pouco adiantava o resultado do exame ser negativo: em pelo menos um Centro de Referência para AIDS, na ficha da pessoa podia ficar registrado tratar-se de “paciente homossexual assintomático HIV negativo”.

A expressão “grupo de risco” era razoavelmente usada para designar grupo em maior risco de contrair uma determinada doença. A expressão estava restrita ao meio médico. Ao ser usada em relação à AIDS, como tudo em relação à AIDS ela ultrapassou fronteiras e chegou à mídia e ao grande público. E como os casos de AIDS no início da epidemia ocorriam majoritariamente em homens homossexuais, quando foram divulgados os grupos de risco para AIDS, todo mundo se lembrava primeiro e/ou exclusivamente dos homossexuais. Mesmo quando se falava em bissexuais e hemofílicos e politransfundidos e usuários de droga injetável e até em haitianos - sim, haitianos chegaram a ser considerados grupo de risco - as pessoas só se fixavam em homossexuais como grupo de risco, e como os homossexuais já constituíam um grupo discriminado, mesmo pela comunidade científica, com seus tratados sobre “inversão sexual”, “perversão sexual” e a inclusão da homossexualidade no Código Internacional de Doenças como “desvio e transtorno mental”, assim sendo o óbvio aconteceu: grupo de risco passou a significar grupo perigoso. Os homossexuais eram vistos como transmissores de AIDS e só às vezes como doentes de AIDS. E era como se a AIDS fosse algo que brotasse no corpo dessas pessoas pelo fato de elas serem homossexuais.

Um dos grupos de defesa dos direitos dos homossexuais, o Triângulo Rosa, do Rio de Janeiro, chegou a receber, em 1986, uma carta que era a comprovação de até onde o terror e o preconceito podiam chegar. A carta era de um rapaz pobre e de pouca cultura, residente no interior do estado do Rio Grande do Norte. O rapaz tinha dezessete anos e estava apavorado, com medo de estar com AIDS. Mesmo a ele tinha chegado a informação de que passara a haver uma doença chamada AIDS. Pelo menos já tinham saído de circulação as expressões “câncer gay” e “peste gay”. Mas existia a AIDS e o que se imaginava dela. Divulgava-se que a AIDS se manifestava na grande maioria dos casos em homossexuais. O rapaz deveria se preocupar. Deveria se informar mais, por certo. E decidiu escrever uma carta para um grupo confiável, um grupo que ele corretamente identificava como interessado em ajudá-lo. O rapaz achava que poderia ter AIDS por ele ser homossexual. E ele se achava homossexual por se sentir sexualmente atraído apenas por pessoas do sexo masculino. O detalhe é que ele era virgem... Sim, ele jamais tinha tido qualquer tipo de relação sexual com pessoa alguma. Mas ele não tinha ainda obtido a preciosa informação de como se pegava o vírus da AIDS. Os dados de que ele dispunha garantiam apenas que os homossexuais eram um, ou o grupo de risco...

No Brasil e no mundo o preconceito atingiu também as pessoas consideradas “vítimas” da AIDS. Posteriormente certos soropositivos (portadores assintomáticos do HIV) e mesmo certas pessoas com AIDS protestaram, afirmando que não queriam ser discriminadas por ostentar o título de “vítimas”, mas no Brasil isso foi bem depois. Antes houve a divisão: certas pessoas com AIDS eram consideradas “vítimas”, isto é, crianças e receptores de transfusão de sangue, dentre os quais se destacavam os hemofílicos. Algumas crianças com AIDS foram excluídas das escolas, mas foram imediatamente defendidas. Já os homo e os bissexuais e os drogados, digo, os usuários de droga injetável, bem, esses, mesmo quando estavam muito debilitados pela AIDS e visivelmente incapacitados para “atacar” alguém, esses não eram considerados “vítimas”. Ficava implícito que eram os culpados. Foi sugerida a implantação de locais onde os “culpados” - com ou sem o uso explícito desse termo - ficariam detidos. Pelo menos em Cuba chegou a haver um local assim. No caso, aliás, sem nuances na discriminação: todos os doentes de AIDS e todos os portadores do vírus da AIDS passaram a residir em determinado “bairro”, de onde só podiam sair com permissão especial e acompanhamento por parte de um agente do governo. Não sei se esse “bairro” ainda existe por lá. O argumento a favor dessa medida era que graças a ela a AIDS não estava se expandindo em Cuba.

Não devemos nos lembrar apenas dos problemas: O impacto causado pela AIDS também provocou respostas adequadas na sociedade. Em lugares onde, por exemplo, os homossexuais estavam mobilizados, formando grupos atuantes, houve reação imediata contra os conceitos de “câncer gay” e “peste gay”. Paralelamente a variados atos públicos de protesto contra o preconceito, esses grupos engajaram-se em campanhas de prevenção da AIDS, esclarecendo os integrantes da própria comunidade gay e, logo, o público em geral. Aliaram-se a médicos e autoridades mais preocupadas com a vida e a saúde das pessoas do que em converter supostos pecadores ou combater supostos pervertidos.

No Brasil, a primeira Organização Não-Governamental (ONG) criada para lidar com os problemas envolvendo a AIDS foi o Grupo de Apoio à Prevenção da AIDS, em São Paulo, em 1985. Nessa época não havia uma campanha nacional que lidasse com a questão da AIDS. Somente atitudes isoladas, de setores dos governos dos estados de São Paulo e Rio de Janeiro esboçavam reações corretas, tentando divulgar informações. No caso específico do Rio de Janeiro, chegou-se, ainda em 1985, a criar uma Comissão Interinstitucional para prevenção e controle da AIDS, na qual havia um representante da Associação dos Hemofílicos e um do já citado grupo Triângulo Rosa, que de alguma forma defendia os direitos dos homossexuais.

O Grupo de Apoio à Prevenção da AIDS ficou logo conhecido pela sigla GAPA. Era uma ONG/AIDS formada por voluntários, e sua atuação que imediatamente recebeu destaque na mídia foi a de protestar na porta de hospitais que se recusavam a internar e tratar doentes com AIDS. Diante do escândalo e da repercussão na imprensa, os hospitais acabavam internando os doentes, apesar de não serem, alegavam, especializados em AIDS ou especialmente aparelhados para atender pessoas com AIDS. Ora, eram simplesmente os primeiros casos de AIDS no Brasil. Como os hospitais poderiam já estar “especializados” ou “aparelhados”? Pior: a AIDS, já se sabia, não tinha sintomas próprios. Os doentes tinham pneumonia, tuberculose, gastroenterite, etc. Tratava-se de desinformação, medo, cautela excessiva e, acima de tudo, preconceito. Em pouco tempo surgiram outras ONG/AIDS, como a ABIA e o nosso GAPA-Rio de Janeiro. A ABIA lançou-se como uma ONG composta por cientistas e intelectuais de diversas especialidades, tendo como presidente Herbert de Souza, o eterno Betinho.

O GAPA-Rio de Janeiro no início teve atuação semelhante à do GAPA-São Paulo. Denunciava discriminações contra doentes de AIDS, exigindo que fossem internados em hospitais públicos e recebessem o tratamento disponível, por mais ineficaz que esse tratamento pudesse ser. E embora na época não houvesse medicação contra o HIV, certamente havia tratamento contra pneumonia, tuberculose, gastroenterite, etc. Aos poucos outros serviços foram implantados, como aconselhamento, informações por telefone (disque GAPA), cursos de treinamento de multiplicadores de informações, troca de informações com outras ONGs, participação em Congressos, atendimento psicológico, etc.

O preconceito tinha várias faces. No Rio de Janeiro houve uma trágica contaminação do sangue usado em transfusões. Isso atingiu enorme percentual de hemofílicos, dentre os quais os irmãos Henfil, Betinho e Chico Mário, e muitas outras pessoas, inclusive crianças, que precisaram receber transfusão de sangue no início dos anos 80, quando não se sabia da existência da AIDS e quando não estavam disponíveis ainda os testes que detectavam, mesmo indiretamente, a presença do (vírus) HIV. Essa tragédia era exageradamente focalizada. E os transfundidos eram apresentados como vítimas da AIDS. Dentre eles, as crianças eram apresentadas como vítimas inocentes da AIDS. Era mais fácil falar em transfusão de sangue do que em relações sexuais...